به گزارش سلامت نیوز در حالی که ۱۲ روز از آغاز جنگ ایران و اسرائیل گذشته، «خانه EB» که مسئول رسیدگی به کودکان مبتلا به بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) در ایران است، تعطیل شده و خدماتی ارائه نمی‌دهد. این در حالی‌ست که بسیاری از خانواده‌ها نیاز فوری به پانسمان‌های مخصوص و کرم‌هایی مانند بیافین دارند.
یکی از مادران این کودکان از ارومیه در شبکه اجتماعی ایکس نوشت :«فرزند من هم مبتلا به EB است، اما مثل گل از او مراقبت می‌کنیم. حالا در گرمای طاقت‌فرسای تابستان، حتی کرم بیافین هم پیدا نمی‌شود، نه در ارومیه و نه از خانه EB که بسته شده.» او ادامه می‌دهد: «اسم پسرم یاسین است و نمی‌دانم چطور باید بدون تجهیزات مناسب از او مراقبت کنم.»
تعطیلی این مرکز در شرایط بحرانی، پرسش‌های جدی درباره مسئولیت‌پذیری آن ایجاد کرده است. اگر یک NGO در زمان بحران نتواند پاسخ‌گو باشد، شاید زمان آن رسیده که مسئولیت را به نهادی توانمندتر واگذار کند.
در پی انتشار خبری در سلامت‌نیوز، خانه EB با ابراز نارضایتی نسبت به محتوای آن، درخواست اصلاح فوری این خبر را ارائه کرده است:
مدیریت محترم پایگاه خبری سلامت‌نیوز
با سلام و احترام،
بدین‌وسیله، مراتب اعتراض شدید مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) را نسبت به انتشار خبری نادرست با عنوان «خانه ای بی تعطیل شده / کودکان پروانه‌ای در گرمای تابستان بی‌پناه مانده‌اند» با کد خبر ۳۸۷۳۴۴ مورخ ۶ تیرماه ۱۴۰۴، اعلام می‌نماییم.
متأسفانه، این خبر بدون هیچ‌گونه راستی‌آزمایی، صرفاً بر اساس یک پست منتشرشده در شبکه اجتماعی و بدون تماس با مجموعه ما جهت دریافت اطلاعات مستند، تهیه و منتشر شده است. این در حالی‌ست که خانه ای‌بی در طول تمامی روزهای پس از آغاز درگیری‌های اخیر، نه‌تنها تعطیل نبوده، بلکه حتی در دو نوبت رسمی اقدام به ارسال بسته‌های حمایتی شامل پانسمان ویژه بیماران ای بی به اقصی نقاط کشور کرده است. همچنین تمامی خدمات درمانی، مشاوره‌ای و پشتیبانی از طریق پرسنل حضوری و دورکار، به‌صورت مستمر در جریان بوده است.
نشر این‌گونه اخبار بی‌پایه و بدون مستندات، علاوه بر آسیب جدی به اعتماد عمومی، تضعیف یک نهاد کاملاً مردمی را در پی دارد که هیچ‌گونه بودجه دولتی دریافت نمی‌کند و تمام خدمات خود را به بیماران، به‌صورت رایگان و صرفاً از طریق مشارکت مردمی ارائه می‌دهد.
source