به گزارش سلامت نیوز به نقل از شرق، بیماران پروانه‌ای که به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد با زخم و تاول بر روی پوست و غشای مخاطی دست‌وپنجه نرم می‌کنند، این روزها به دلیل قطعی برق و آب با مشکلات فراوانی روبه‌رو هستند.
مژگان جلیل‌پور، مددکار اجتماعی مؤسسه حامیان شفابخش مرهم می‌گوید: «این بیماران به دلیل زخم‌هایشان گردش خون و دمای بدن بالاتری دارند و پانسمان‌هایی که هر روز باید استفاده کنند نیز گرمای بیشتری به بدنشان می‌دهد. حتی برخی از بیماران در فصل زمستان هم از پنکه استفاده می‌کنند و قطعی برق در گرمای تابستان برای این بیماران اصلا قابل تحمل نیست».
ناترازی ذخایر برق و آب کشور که امسال به شکل بی‌سابقه‌ای در زندگی روزمره و تا منازل مسکونی نیز نمود پیدا کرده، برای بیماران پروانه‌ای تحمل تن زخمی‌شان را سخت‌تر کرده است. این بیماران که تاکنون به دلیل تحریم‌ها و واردنشدن باندهای مخصوص و داروهای مؤثر در درمان و کنترل بیماری به مشکل می‌خوردند، حالا با قطعی مکرر برق و آب از همان درمان‌های معمول که دردشان را کمی التیام می‌بخشد نیز بازمانده‌اند.
جلیل‌پور که از ابتدای تأسیس مؤسسه مرهم همراه این بیماران بوده است، می‌گوید: «این بیماران برای جلوگیری از عفونت زخم‌ها مجبورند حداقل یک روز در میان حمام بروند؛ قطعی برق که با خاموش‌شدن پمپ آب به قطعی آب نیز منجر می‌شود، کار رسیدگی به این بیماران را پیچیده‌تر می‌کند».
به گفته او، حدود 600 بیمار پروانه‌ای تحت پوشش مؤسسه مرهم هستند که به کمک خیرین، دارو و درمان‌های ضروری دریافت می‌کنند. او ادامه می‌دهد: «بیشتر بیماران تحت حمایت این مجموعه از شهرهای خوزستان و سیستان‌وبلوچستان هستند که تحمل دمای بالای هوا در تابستان برای مردم عادی هم غیرممکن است. بیماران پروانه‌ای یا «ای‌بی» براساس معیار ژنتیکی‌بودن و شیوع کم، جزء دسته بیماران نادر هستند. هرچند آمار دقیقی از مبتلایان به این بیماری در دسترس نیست، علاوه بر مؤسسه مرهم، خانه «ای‌بی» نیز جزء سازمان‌های مردم‌نهادی است که طبق آخرین آمار حدود هزار بیمار را تحت پوشش خود قرار داده است.
بیماران پروانه‌ای ممکن است به دلیل آسیب پوستی و مخاطی، مستعد تجمع ترشحات در مجاری تنفسی باشند. دستگاه ساکشن به تخلیه این ترشحات و جلوگیری از انسداد مجاری تنفسی کمک می‌کند. این دستگاه علاوه بر جلوگیری مشکلات تنفسی، باعث کاهش خطر عفونت داخلی در این بیماران می‌شود. به گفته جلیل‌پور، بیمارانی که مجبورند از این دستگاه استفاده کنند، در مواقع قطعی برق، راه تنفس‌شان گرفته می‌شود، مخصوصا در برخی شهرها قطعی‌ها چندساعته است و خانواده بیماران از این موضوع شکایت می‌کنند.
توقف ارسال پانسمان‌های چمدانی با لغو پروازها
پانسمان مپلکس یکی از اصلی‌ترین گزینه‌ها برای مراقبت از زخم‌های بیماران «ای‌بی» است. این پانسمان به دلیل خاصیت ضدچسبندگی و جذب ترشحات برای زخم‌های این بیماران مفید است. جلیل‌پور می‌گوید: «این پانسمان‌ها وارداتی هستند و در کشور تولید نمی‌شوند، به همین دلیل ما از طریق برخی خیرین و مسافران پروازهای خارجی این پانسمان‌ها را چمدانی وارد کشور می‌کنیم و به دست بیماران می‌رسانیم، اما بعد از جنگ 12روزه و لغو پروازها این روند متوقف شد و به دلیل کم‌شدن رفت‌وآمدهای این خیرین، مشکل دسترسی به این پانسمان‌ها همچنان پابرجاست».
به گفته او، علاوه بر کمبود پانسمان، به دلیل سطح درگیری زخم‌ها امکان جابه‌جایی این بیماران در مواقع اضطراری مانند هشدارهایی که برای تخلیه برخی مناطق تهران داده می‌شد نیز بسیار سخت و حتی غیرممکن بود.
گرمای هوا و تعریق بدن می‌تواند زمینه را برای عفونت زخم‌ها در این بیماران فراهم کند. جلیل‌پور می‌گوید قطعی مکرر برق این بیماران را بیشتر در معرض عفونت قرار می‌دهد: «این عفونت‌ها در موارد حاد به سرطان‌های پوستی منجر می‌شوند که در بیشتر مواقع قابل درمان نیست و حتی در برخی بیماران به قطع عضو منجر می‌شود».
علیرضا نگهی، متخصص جراحی عمومی و فلوشیپ فوق‌تخصصی جراحی سرطان از پزشکانی است که بیشتر بیماران «ای‌بی» با علائم سرطان پوستی به او مراجعه می‌کنند. او هم می‌گوید: «این بیماران در سیستم سلامت رها شده‌اند و به دلیل شرایط سخت نگهداری و درمان، مراکز کمتری آنها را پذیرش می‌کنند. به گفته نگهی، آب و برق از ملزومات اساسی هر جامعه است که نبود آنها زندگی عموم مردم را با مشکل مواجه می‌کند، بیماران پروانه‌ای که دیگر جای خود دارند. بنابراین ما باید از جنبه دیگری به مشکل این بیماران نگاه کنیم. مثلا با اقدامات پیشگیرانه مانند تست‌های ژنتیکی دقیق بارداری و ارائه مجوز با ملاحظات شرعی و عرفی در صورت بروز نقص در جنین از تولد بیماران پروانه‌ای جلوگیری کنیم؛ چراکه این بیماری‌ها علاوه بر مشکلاتی که برای خود بیمار و خانواده‌اش ایجاد می‌کنند، برای نظام سلامت بسیار پرهزینه هستند».
به گفته این متخصص جراحی سرطان، اگر نظام سلامت نتواند این اقدامات پیشگیرانه را برای جلوگیری از تولد بیماران پروانه‌ای انجام دهد، بعد از تولد مکلف است تا آخر از این بیماران حمایت کند، اما آنچه اکنون شاهدیم این است که جز برخی اقدمات انجمن‌ها و خیرین، این بیماران در سیستم سلامت رها شده‌اند و حمایت دولتی چندانی دریافت نمی‌کنند.
علاوه بر بیماران «ای‌بی»، بیماران نادر دیگر به‌ویژه بیماران پوستی مانند ایکتیوز نیز با مشکلات مشابهی مواجه هستند. کاوه خادم‌الحسین، مدیر انجمن ایکتیوز می‌گوید: «افزایش دمای هوا در تابستان باعث قرمزی، خارش و تورم پوستی در این بیماران می‌شود و بیشتر افراد مبتلا مجبورند در خانه بمانند، اما با قطعی برق محیط خانه نیز غیرقابل تحمل می‌شود». صفحه اینستاگرام بنیاد بیماری‌های نادر در یک پست راه‌حل‌هایی برای مبتلایان به بیماری‌های نادر در زمان قطعی برق مانند ذخیره آب تصفیه‌شده و منابع برق پشتیبان مانند ژنراتورهای کوچک و برخی روش‌های سنتی ارئه کرده است.
کاربری در پاسخ نوشته است: «ما در تأمین دارو و درمان‌های ضروری مانده‌ایم، چطور به فکر هزینه‌های اضافی مانند ژنراتور باشیم؟ من از طرف معاونت درمان مدرک برای اداره برق برده‌ام، اما تنها حرفشان این است: متأسفیم، این مشکل همگانی است». بیمار دیگر مبتلا به «سی‌اف» نوشته است: «من پیوند ریه انجام داده‌ام و همیشه با کمک اکسیژن‌ساز نفس می‌کشم و داروهایم را هم به کمک دستگاه نبولایزر که برقی است در ساعت‌های مشخص باید مصرف کنم.
این قطعی برق علاوه بر به شماره افتادن نفس‌هایمان باعث سوختن دستگاه‌ها می‌شود و هزینه‌های غیرقابل جبران مالی و جانی به ما وارد می‌کند». یکی از اعضای انجمن حمایت از بیماران دورات که یک سندروم صرع نادر پیشرفته است نیز نوشته: «یک کودک مبتلا به این سندروم به دلیل قطعی برق و گرمای هوا دچار تشنج خوشه‌ای غیرقابل کنترل شده است». این کاربر در ادامه پرسیده است: «چه کسی پاسخ‌گو است؟ آیا به جایی (نهادی) می‌توان مراجعه کرد که برق این خانواده‌ها را قطع نکنند؟».
source