نزدیک به ۶۵۰۰ بیمار نادر شناسایی و ثبت شده‌اند که مطمئنا تعداد آنها در کشور بیشتر است. بعضی اوقات با وجود همه مشکلات، داروها به‌طور غیرمنتظره‌ای وارد می‌شوند، مانند پانسمان بیماران پروانه‌ای که وارد شد، اما گاهی در گمرک می‌مانند و ترخیص نمی‌شوند و این موضوع غیرقابل توجیه است. بودجه دارو کم است، این موضوع سال‌هاست که گریبان بیماران، مخصوصا بیماران خاص و نادر را گرفته است.
به گزارش شرق، مشکلات کمبود یا گرانی دارو در کشور همچنان یک چالش جدی برای بیماران به حساب می‌آید.
در این بین برخی بیماران که به مصرف مدام دارو نیاز دارند بیشتر از دیگران تحت فشار هستند. به طور مثال بیماران نادر به مصرف مادام العمر دارو نیاز دارند که در برخی مواقع دارویی برای تهیه در باز نیست. این در حالی است که داروی این گروه عمدتا وارداتی است و در برخی مواقع در گمرک با مشکل‌عدم ترخیص هم مواجه می‌شود که پیچیدگی دسترسی آنها به دارو را بیشتر خواهد کرد.
از طرفی حتی اگر تولید این داروها در داخل کشور هم از نظر مسئولان مربوطه توجیه اقتصادی داشته باشد، طبق گفته‌های مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو بیش از ۸۰ درصد خطوط تولید دارویی کشور فاقد ضوابط جهانی (GMP) هستند و تجهیزات تولید در این حوزه عمدتا فرسوده‌اند.
ترخیص نشدن داروها از گمرک توجیه ندارد
بیماران نادر در تمام طول عمرشان به داروهای خاصی نیاز دارند که گاهی برای تهیه آن با مشکلات متعدد رو به رو می‌شوند.
موضوعی که مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در تازه‌ترین صحبت‌های خود به آن پرداخته که طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر، داروهای بیماران نادر باید به طور کامل از طریق بیمه سلامت پوشش داده شود تا آنها نیازی به پرداخت هزینه نداشته باشند. این پوشش شامل دارو و همچنین تجهیزات پزشکی بستری نیز می‌شود. دارویی که برای بیماری نادر تجویز می‌شود، دارویی نیست که یک یا دو هفته آن دارو را مصرف کنند و بهبود یابند بلکه باید تا آخر عمر مصرف شود و در صورت قطع آن، بیمار به نقطه صفر بازمی‌گردد.
اما بر اساس گفته‌های این مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر مسئله‌ای که در مورد داروی بیماری‌های نادر وجود دارد این است که این داروها توسط شرکت‌های داخلی تولید نمی‌شوند، زیرا برای آنها مقرون به صرفه نیست. به همین دلیل باید به دنبال داروهای تولید خارجی رفت. از این رو برای اینکه بتوانیم داروهای خارجی را وارد کنیم در ابتدا باید ارز آن تامین شود، سپس باید مطمئن شویم که داروها به سرعت به دست بیماران برسند و این چرخه باید هر هفته ادامه یابد تا داروها از معاونت دارویی وزارت بهداشت تحویل گرفته شوند و وقفه‌ای در درمان ایجاد نشود.
همچنین در بخش دیگر این اظهارات اشاره می‌کند که داروها برای این بیماران به موقع تامین نمی‌شود و معمولاً کمیسیون ما خیلی زود کسری دارویی را شناسایی می‌کند و این بیماران را معرفی می‌کند، اما لیست‌های دارویی این بیماران به‌طور معمول بسیار دیر تهیه می‌شود تا به لیستی که باید برایشان دارو از خارج از کشور تهیه شود، اضافه شود. از طرف دیگر پس از اینکه دارو تایید شد، تا با شرکت‌های مربوطه قرارداد ببندند و سپس داروها برایشان ارسال شود. نیز یک روند بسیار زمان‌بر است.
از همه مهم‌تر، تخصیص ارز برای واردات دارو است. پس از تأمین ارز، نمایندگی‌های دارویی باید به سرعت داروها را وارد کنند و وقتی وارد شد، نباید در گمرک بماند و تاریخ مصرفش بگذرد. نزدیک به ۶۵۰۰ بیمار نادر شناسایی و ثبت شده‌اند که مطمئنا تعداد آنها در کشور بیشتر است. بعضی اوقات با وجود همه مشکلات، داروها به‌طور غیرمنتظره‌ای وارد می‌شوند، مانند پانسمان بیماران پروانه‌ای که وارد شد اما گاهی در گمرک می‌مانند و ترخیص نمی‌شوند و این موضوع غیرقابل توجیه است.
بودجه کم سهم دارو
بودجه دارو کم است، این موضوع سال‌هاست که گریبان بیماران، مخصوصا بیماران خاص و نادر را گرفته است. بارهای بار این افراد در نشان اعتراض و مطالبه بودجه بیشتر دست به تجمع در برابر وزارت بهداشت زدند و در این مدت بسیاری از بیماران جانشان را از دست دادند، اما این کمبود بودجه همچنان بر سر جای خود است. بر اساس دادههای که روزنامه اعتماد به تازگی منتشر کرده، در سال ۱۴۰۲، بر اساس اطلاعات منتشر شده آمارنامه دارویی، کل گردش مالی حوزه داروی کشور معادل ۱۵۹ همت بوده است که در مقایسه با بودجه کل کشور در این سال که حدود ۵ هزار همت بوده، تقریبا ۳.۱۸ درصد را شامل می‌شود.
بدیهی است که حوزه دارو، آمیخته درهم تنیده‌ای از اقتصاد، بازار، صنعت و تکنولوژی‌های نوین و علم پزشکی است. همان ویژگی‌ها که متولیان دارو و داروسازان را با اشراف نسبی به تمام این حوزه‌ها می‌پذیرد و می‌پرورد. به هر حال کمبودهای دارویی که ممکن است در تعداد اقلام کم و زیاد شده باشند، رنج‌آور بخش سلامت ما و مردم ماست. انتخاب بیماری با ما نیست و لذا هر کسی ممکن است در چرخه این رنج بیفتد.
از ضوابط جهانی برای تولید دارو دور هستیم
بارها به اهمیت راه اندازی تولید خط‌های داخلی پرداخته شده که به این وسیله تولید دارو در کشور افزایش پیدا کند، این در حالی است که در آذر ماه هم مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو از فرسودگی گسترده تجهیزات، کمبودهای مقطعی و مشکلات ساختاری در برنامه‌ریزی استراتژیک گفت که بیش از ۸۰ درصد خطوط تولید دارویی کشور فاقد ضوابط جهانی (GMP) هستند و تجهیزات تولید در این حوزه عمدتا فرسوده‌اند. این شرایط، توان تولید و کیفیت دارو را به‌طور جدی تحت تاثیر قرار داده است.
حدود ۵۰ درصد از هزینه‌های سلامت در کشور مستقیما از جیب مردم پرداخت می‌شود. این مسئله فشار اقتصادی قابل توجهی را به خانواده‌ها تحمیل کرده است. همچنین ارزش بازار دارویی کشور از سال ۱۳۹۱ تاکنون تقریبا ثابت مانده و از ۳ همت به ۳.۶همت رسیده است.
source